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2017-07

子ども病院での不思議な話 - 2012.12.04 Tue


     
2012  1204   TUES DAY
 
      小話  
||||| 
こども病院で    |||||


    
20121204kodomoHOSP0750.jpg

   X' mas イルミで非常時に備える 香川小児病院


今日の夕刻、息子の定期健診で出向いた子ども病院でのこと、
ちょっと驚くべき経験をした。

 まずはその話の前に、ちょっと予備知識を。
 長くなる話ですが、しばし お付き合いをお願いします。


 ウチの21歳になる息子は、
 ある先天性の障害をもって生まれてきたのだが、

 1歳になるかならないか‥のときに
 不思議な因果でこの病院に行き着き(そのころはまだ病状は何もなかった)
 不思議な成り行きで、初めてその病気と診断されて‥

 以来、成長とともに深刻化する病状に対し
 5回の大きな手術を経て、そのたびに元気に家に帰ってきて‥
 そんなこんなでこの子ども病院とは20年のお付き合い。
 
 ただ息子のこの病気は
 先天性、すなわち遺伝子的な問題であるうえにその原因は不明とされ
 よって、対処療法しかできない・・というのが定説だった。


 |||||||||||||||||| TSC1 DNA配列特定座標  ||||||||||||||||||||

 それが、この春のことだが、
 私がパソコン( i Mac )を新調したついでに、新たな " お気に入り " を
 再登録していた際に、息子の病気の情報サイトを調べていたら‥

  その情報サイトの内容は、ネットを始めた8年ほど前から
  ずぅ〜っと、なぁ〜んも更新がないフリーズ状態だった。


 なんと、数カ月前に、
 この病気の DNA解析から病因が特定されて、
 根本的な治療に可能性のある新薬が開発されていて‥
 しかもその臨床治験も済み、
 あとは国の認可を待つばかり‥という。

そして何よりもウレしいことに、
この病気の研究・治療の最前線で研究されているドクターが、
鳥取大学附属病院におられることを知り、
ならば‥と、家族でドクターの診療室を訪れたのが夏のこと。

思えば、50年ちょっとを生きてきて、
まったく縁のなかった鳥取県のある街を8月に2度も訪問することになった。

一度目は、KSB :三鈷峰 TV取材登山で、
そのちょうど一週間後が鳥取大学附属病院へ来院予約日だった。

別に意味のない " 偶然 " なのだろうけれど、
こういうふうに、息子のことに関しては不思議な偶然や縁をたびたびに
経験しているので偶然以上のコトを感じざるを得ない心あり。

そして、今日のこと‥こども病院で、
また、ただの偶然とは言い切れないちょっと不思議な偶然と縁を
経験してしまった。

それは・・


  |||||||||||||||||| TSC2 DNA配列特定座標  ||||||||||||||||||||



定期検診のために訪れた子ども病院で、
ひととおりの検査・診断を終えたあと、主治医のドクターへ
例の国の認可待ちの " 新薬 " のことを聞くに、

ドクターが答えるには、

  そうそう、たしか・・
  その新薬に関するレポートが届いているはず、
  ちょっと聞いてみましょう、

‥と言って、内線を使ってどこかの院内部署に問い合わせて、
何度かの先方とのやりとりのあとで分かったことは、まだ詳しいコトは
分からない・・といった様子らしい。

  とにかく国の認可には時間がかかるんですよ。

と、やや気落ちした声で答える先生と席を並べる診察室の中、
そろそろ帰ろうかとした時に、また机の上の内線の電話が鳴った。
その電話を受けて、ドクターが言うには、

 ちょうど今、
 その新薬を製造・販売している製薬会社の方が来たところだ
 というので、こちらへ呼びましたから、
 ちょっと待って下さいね。


やがてその製薬会社の営業の方がやってきて、新薬のコトを尋ねると
そのまだ若き彼が話すことを聞くにつれ驚いた。

 今日は別の要件でこども病院へ来たのだが、
 自分がその新薬の担当であること。

 そしてその新薬をこれから各病院へ紹介するにあたり
 ここ1ヶ月間、この病気と新薬について最新の情報を勉強したばかりだ
 ということ。

 この病気の患者さんと直接会えたのは
 今日が初めてだった‥ということ。


と、やや興奮気味に自己紹介をしてくれたあとで、
彼が黒いカバンから取り出した i Pad で詳しい状況を話してくれた。

 彼は開口一番、こう言った。

  この新薬は、先週末に国の認可がおりたばかりなんです。
  これからようやく全国の病院へ・・・

  ただ、その認可はまだ、
  特定された病状にだけの使用を推薦している段階なので‥


どうやらやはり新薬を使うにあたっては、
国も現場でも、かなりな慎重姿勢でのぞむ状況らしいけれど、
それでもこれは私たちにとってタイヘンな朗報だった。

・・にしても、

 偶然もここまでくると、もはや偶然とは信じられない。
 だったら何なのか‥と聞かれても困るのだが、
 
 そして新薬担当の彼の‥
 新薬に注ぐその熱意が、とても心励まされるコトでありました。
 
 新薬を使うには、まだちょっと時間がかかりそう。
 



 |||||||||||||||||| m TOR 病因特定物質  |||||||||||||||||||| 


 これまで家族のことだから‥と、
 息子の病名をあえて伏せてきたのだが、

 ここにいたり
 この病気の解明が進み、その治療に未来の可能性がある以上
 もしみなさんのまわりに同じ病気を患う方がいれば、
 この朗報を届けて欲しい心あり。
 
 息子の病気の名は 結節性硬化症
 偶発的もしくは遺伝的にDNA配列上のある特定因子TSC1・TSC2が
 欠損していて神経細胞の成長に関し多発的に問題が起きる病気である。
 一万人にひとり‥という割合で発生するらしい。

 年齢が低ければ低いほど、新薬の治療効果は劇的に効果がある、
 と期待されている。
 
 
 



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